Esto es algo que tenía en mente hacer desde que abrí el blog. Creo que es importante hablar de algo que es esencial en mi vida y es el hecho de que mi pequeña naciera con cataratas congénitas bilaterales. Y lo hago ahora que vivir con ello se ha convertido en una rutina más en mi casa, con la convicción, como me recuerda una buena amiga que vive con ello desde siempre y que de vez en cuando me da toques de atención, de que es un problema más, pero abordable como todos y con el que se puede hace una vida normal. Y lo hago simplemente porque es algo que puede afectar a los recién nacidos pero del que se tiene un profundo desconocimiento.Yo misma, que soy una persona a la que le gusta estar informada desconocía que pudiera haber niños con cataratas.
La razón de que no dedique sólo un blog a este tema, es porque hay un foro maravilloso que se dedica a ello http://www.cataratacongenita.org/ que hace una fantástica labor y porque mi experiencia con mi bebé no podría entenderse sin el contexto familiar y personal en el que se desarrolla.
Espero que los post que dedique al tema, al menos sirvan para dar a conocer este problema y para que deje de ser algo tan extraño.
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23 comentarios:
ES CIERTO QUE SE VUELVE UNA RUTINA MÁS... APRENDES A VIVIR CON ELLO, Y ES ALGO QUE TERMINA PASANDO "INADVERTIDO". EL HECHO DE QUE TODAS LAS MAÑANAS LE DIGA A MI MARIDO, TE DEJO EN EL CAMBIADOR EL PARCHE Y LAS LÁGRIMAS... ES ALGO CON LO QUE CONTAMOS A DIARIO...
UN BESO PARA TÍ Y PARA LA PEQUE!
HOla! acabo de llegar a tu blog y me han encantado, entre otras cosas, la foto y la frase de la cabecera.
Estoy haciendo un recorrido por blogs qeu no conocía y estoy descubriendo algunos maravillosos!!
Si quieres conocerme, visitame en mi blog http://creciendocondavid.blogspot.com/
Besos.
A veces compartir lo que se está viviendo (sufriendo no, ¿para qué?), es de una ayuda inmensa y si se tiene una fuerza tan mágica como la tuya mucho mejor. La pequeñita no sabe aún la suerte que tiene contigo. Besos. Pepi.
Bueno, ésto ya lo hemos hablado muchas veces. Yo no me siento enferma, lo que me pasa es que no veo muy bien de lejos, como yo digo ajajajajaja :D
En realidad, pienso que no necesito un trato especial, no soy especial, soy normal! y en caso de encontrarme con alguna dificultad, sé que puedo pedir ayuda. Siempre hay gente dispuesta a hacerlo.
Un beso
Qué duro!!
Un abrazo!
Gracias Albertina, ya os iré contando más cosillas de mi pequeña que es un regalito
uno de mis melli´s nacio con cataratas,al pricipio fue muy duro pero hicimos todo para que su calidad de vida sea la mejor. hoy ya tiene 6 años y es una bendicion xq tiene una vida igual a su hermano aunq todav falta su operac de LIO.
Hola soy una madre adolescente q tambien tengo una hija con el mismo problema de catarata.. ya ha tenido 2 operaciones le falta 1.Para mi no hoy dia que no derrame una lagrima a vaces me pregunto xq mi hija, es muy dificil saber que un hijo sea especial. Pero mas especial me hace que siempre va a estar a mi lado.
Hola yo tengo mi sobrinito con cataratas,lo malo q no ce dieron cuenta un par d meses despues los papás son primerisos y jovenes y les jugó encontra y tener una pediatra q en todos lo controles no se dio cuenta!! Ya le hicieron la primera operación y le dijeron q salió todo bien pero el gordo todavia no ve,ahora le tienen q comprar los lentes pero él medico q lo atiende le dijo q con eso tampoco va haber no entiendo??esto es un proceso largo pero pero tampoco le dan esperanzas ojala todo salga bien
hola por favor necesito comunicarme con ustedes, mi bebe tienen catarata congénita y no sabemos que decisión tomar encuanto a cuando debe operarse. quisiéramos saber en base a sus experiencias que hacemos, si se opera ahorita que tiene 8 meses o mas agrande. se dice que sufren muchoñ des peus de la operacion
hola mi bebe tiene cataratas congénita me di cuenta a los 10 días y la lleve y fue diagnosticada con dicha enfermedad pero quiero saber mas de tu bebe si es posible
Lo mejor para su bebe es que se opere pronto va a tener un mejor desarrollo como madre y con experiencia que tube con mi hija que tanbien tiene lo mismo le operaron a los 11 meses por el momento utiliza lentes esta mucho mejor. Y tiene 2 años le van a volver operar en abril. tengan mucha fe cuesta superar yo cuando pase por lo mismo tenia 17 años soy madre soltera no tube a nadie que estubiera conmigo ni siquiera mis padres. El amor que reciba su hijo de los 2 le va ayudar bendiciones para su bebe..
hola me beba nacio con cataratas queria saber lugares y medicos q han operados a sus hijos soy de Argentina
hola soy de Ecuador tengo a mi nena q tiene cataratas .... Me voy a vivir en Peru y quisiera conocer algun especilista para seguir con el tratamiento si alguien me podria ayudar....
No soy capaz de darme de alta en www.cataratacongenita.org porque no me llega el mensaje con la contraseña a mi mail. Alguien me puede decir qué puedo hacer o a quién puedo acudir.
Gracias
Hola. Yo tengo el mismo problema. No me llega el mensaje con la contraseña a mi mail. Mi hija de 6 meses nació con cataratas congénitas bilaterales y me gustaría conocer a padres que estuvieran en mi misma situación o que hayan pasado por lo que estamos pasando nosotros.
Mi hija tiene cagaratas congenitas derivadas a microftalmo.
Que significa que tiene catarata en un solo ojo y ese ojito es micho mas pequeño que el otro tiene 42 dias mi bebe y he ido a varios medicos y todos me dicen que no la pueden operar xk ese ojo es demasiado pequeño y que en no guna paete del mu do operan dse tipo de ojo. Quisiera saber si alguien sabe de algun caso igual al mio. Necesito ayuda necesito ayudar a mi hija. Mi nombre es karla quilaqueo
hola mi bebe ya tiene 3 años gracias a dios mucho mejor ha pasado ya tres operaciones. Nacio con cataratas congenitas bilaterales en ambos ojos....
Hoy x dia solo doy gracias a dios q todo a salido bien ... El camino q recorri fue muy dificil pero al final encontre una solucion para mi hija ...
Mamas en duro uno se pregunta xq???? ... sigan adelante q lindo es ver a un hijo sonreir y decir lo logre..
Ánimo, lo has cogido a tiempo, mi madre es ciega total de un ojo por una catarata infantil que no detectaron.
Hola mi hija también nació con cataratas la verdad para mi y mi esposo fue algo muy duro nunca sabíamos q esto existía na operaron a los 2 meses de nacida para quitarle la catarata y usa gafas ya a los 15 meses la operaron le pusieron lente interno esto fue hace quince días pero tiene los ojotitos muy torsidos y eso me pone muy triste por q tenemos q esperar si hay q operarla
Yo tengo.mi hijo con catarata en en un solo ojo y como padre les digo que no se demoren en operarlos porque después es más difícil la recuperacion y puede ser tardé porque las catarata crecen
En.Santa fe capital hospital de niño te recomiendo es la oftalmóloga mejor.del pais se llama gloria
Muy buenas, he tenido a una niña y la han diagnosticado catarato congenita la han operado y ahora estamos adaptandola la lentilla, podrias darme informacion de como ha sido todo? Cuando le operaron para ponerle la lente? Como puedo ayudarla a desarrollar la vision? Espero respues necesito ayuda
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