CUIDADO CON LOS QUE VEMOS EN INTERNET

Internet es un instrumento maravilloso de conocimiento y de información pero tiene un peligro evidente y es que encuentras todo tipo de información, buena, mala y regular. Ante una enfermedad nuestra o de nuestros seres queridos podemos caer en la tentación de buscar y podemos encontrarnos con cosas desagradables y que pueden no ser ciertas y angustiarnos de manera  innecesaria. Yo me alegro mucho de haber tomado la decisión de no mirar ningún tipo de información en internet hasta tener claro en que consistían las cataratas congénitas , qué efectos tendrían, recuperación ... . Sólo consulté con profesionales (oftalmólogos, pediatras, optometristas ...) hasta saber exactamente a que me enfrentaba y luego con esa seguridad me lancé a la red a buscar información sobre estimulación visual y tuve la suerte de encontrar el foro.

Hice lo correcto, mi hermano aún recuerda con angustia sus sensaciones al buscar en internet lo que tenía mi peque, sobretodo después de ver que es una niña totalmente normal.

ALGUNAS DEFINICIONES QUE OS PUEDEN INTERESAR:

Raelizado por: http://www.opticos-optometristas.com/

Catarata congénita:
Pérdida de transparencia del cristalino con la que se nace. Las causas más frecuentes de cataratas congénitas incluyen herencia, infección intrauterina (por ejemplo rubéola), enfermedades metabólicas (por ejemplo galactosemia) y anormalidades cromosómicas. Es obligatoria una evaluación pediátrica completa en cualquier neonato con una catarata congénita ya que puede ser el sígno de un problema mayor.

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Terapia visual u ortóptica.
Es el conjunto de tratamientos para restablecer la funcionalidad del ojo, tratando desde ambliopía, estrabismos, disfunciones binoculares y acomodativas, así como la motilidad ocular. Trata disfunciones, no enfermedades, y su finalidad es mejorar la calidad de vida de los pacientes mejorando sus habilidades visuales.

MI BEBÉ TIENE CATARATAS CONGÉNITAS

Esto es algo que tenía en mente hacer desde que abrí el blog. Creo que es importante hablar de algo que es esencial en mi vida y es el hecho de que mi pequeña naciera con cataratas congénitas bilaterales. Y lo hago ahora que vivir con ello se ha convertido en una rutina más en mi casa, con la convicción, como me recuerda una buena amiga que vive con ello desde siempre y que de vez en cuando me da toques de atención, de  que es un problema más, pero abordable como todos y con el que se puede hace una vida normal. Y lo hago simplemente porque es algo que puede afectar a los recién nacidos pero del que se tiene un profundo desconocimiento.

Yo misma, que soy una persona a la que le gusta estar informada desconocía que pudiera haber niños con cataratas.

La razón de que no dedique sólo un blog a este tema, es porque hay un foro maravilloso que se dedica a ello http://www.cataratacongenita.org/ que hace una fantástica labor y porque mi experiencia con mi bebé no podría entenderse sin el contexto familiar y personal en el que se desarrolla.

Espero que los post que dedique al tema, al menos sirvan para dar a conocer este problema y para que deje de ser algo tan extraño.

OS PUEDE INTERESAR

http://www.cataratacongenita.org/ 

http://www.opticos-optometristas.com/

EL CLUB DE LAS MADRES FELICES

Recientemente me he adherido a este club y esto me ha hecho plantearme qué es para mí la Felicidad

Lo primero que me viene a la mente es una frase de mi padre, que era la persona más inteligente que he conocido,  que decía  que había que disfrutar del presente, porque el pasado no podemos cambiarlo y el futuro depende de lo que hagamos con nuestro presente. Y pienso que la felicidad tiene mucho que ver con esto. No creo que sea algo a lo que haya que aspirar en un futuro incierto, sino una realidad que hay que lograr en el presente.

La propia felicidad es un concepto cambiante además, yo no tengo el mismo que tenía cuando era niña, ni cuando era más joven, e incluso le influye lo que sucede a nuestro alrededor, por ej. "Esta mañana una amiga estaba muy afectada porque había perdido su trabajo y eso me ha hecho plantearme que no tengo derecho a quejarme, porque soy una privilegiada al tenerlo".

Pero sobretodo lo que ha cambiado mi concepto de la felicidad ha sido tener hijos,  porque es como si el cordón umbilical no se hubiera roto, mi felicidad está intrínsecamente ligada a la suya. Si ellos están bien, y son felices, yo tengo garantizada el 99 % de mi felicidad. Si además uno de tus hijos  tiene algún problema, como es el caso de mi hija pequeña, la felicidad aún se conecta más a sus sonrisas, a su alegría y a sus avances.

Mi conclusión es que hay que luchar por ella cada día y disfrutar de esas “pequeñas felicidades” que nos brinda la vida.

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¿FELIZ DIA DE LA MUJER?

Hoy es un día de celebración que me provoca cierto malestar.

Al leer esta mañana los peródicos he corroborado una vez más que todos los titulares que se dedican a este día, hablan de la lucha de las mujeres en diversos frentes, de la violencia de género, de salarios injustos ... Cuando el titular debería ser que la diferencia entre hombres y mujeres es sólo memoria histórica de un pasado ya superado, pero no es así.

Si en España la mujer poco a poco va alcanzando el lugar que se merece, no siempre ni en todos los sectores porque aún arrastramos en muchos niveles de la sociedad una rémora machista importante, hay países en los que están aún muy lejos de lograr ni siquiera una posición medianamente digna. Es desesperante y dice poco del género humano que sistemáticamente y durante años se margine a más de la mitad de la población mundial.

No obstante, me gusta pensar que poco a poco se va avanzando y que el futuro que le espera a mis hijas es mejor y más optimista.

Yo puedo hacer más cosas que mi madre, a la que las leyes la trataron  durante mucho tiempo como menor, sin serlo,  lo que suponía que no podía ni comprar un frigorífico sin la autorización de mi padre y espero que mis hijas no topen con un techo de cristal, ni con alguien  que les robe su libertad.

DEBEMOS SEGUIR LUCHANDO TODOS/AS POR UN PRESENTE Y UN FUTURO MEJOR

Un regalito : LA GUAPA de Merche

RECORDANDO A LOS QUE SE FUERON

Para ti que siempre estás a mi lado aunque no pueda verte ni tocarte. Sólo tú sabes que no pasa un día que no me acuerde de tí

Me hubiera encantado que hubieses conocido a mis peques, hubieses disfrutado mucho.

Te extraño tanto ...Sigue cuidándonos desde alli arriba y dale muchos besos y abrazos a ese pedacito de mi que está contigo ...TE QUIERO PAPÁ

UNA BELLA FLOR

-Aquí la tienes, me dijeron. “Es tan hermosa”, pensé yo. “Tan sólo un pequeño soplo de vida  y me necesita tanto…” Me dediqué a cuidarla. La mejor tierra, el agua más pura, el sol de la mañana. Todo me parecía poco. Incluso deseé tejer  para ella una red que la alejara de todo daño, un mal viento o una gota de lluvia excesivamente fría podrían herirla y yo sufría por ello, tanto que me olvidé de vivir.  Crecía con fuerza y cada vez más bella pero a la vez necesitaba más y más y  yo con sacrificio se lo daba, todo para ella. Ni siquiera me importó que tuviera unas pequeñas espinas, ¡Eran tan graciosas! Apenas hacían daño, me equivoqué… Cuando quise darme cuenta habían crecido de tal manera que era incapaz de acercarme sin herirme las manos…

Tal vez debí cortar las espinas cuando aún eran tan sólo un brote,  ahora era tarde, muy tarde para ambas.

MÉDICOS/AS: PROFESIONALES Y EMPÁTICOS

Hay profesiones como la de  médico/a, enfermero/a ... que requieren de forma imprescindible no perder de vista  esas dos vertientes: profesionalidad y empatía

Soy consciente de la dureza que supone para un/a profesional atender constantemente a personas con diferentes dolencias y que no es sano llevarse  a casa el trabajo. Tampoco olvido la enorme carga emocional que la empatía supone, pero creo que es imprescindible para los pacientes y para los padres y madres sobretodo si es un/a niño/a.

Conozco el exceso de trabajo al que se enfrentan estas personas, el poco tiempo que tienen para atender sus casos, la escasez de medios y que lo que para nosotros es un asunto de vital importancia porque es nuestra salud y las de nuestros/as hijos/as para ellos es un caso más, todos hemos escuchado a nuestro alrededor quejas sobre este asunto…  

Yo he tenido la inmensa suerte de encontrar maravillosos profesionales que me han ayudado hasta mucho más allá de su deber con mi hija pequeña, han sido cautelosos con las noticias, dosificándolas para no alarmar en exceso, lo que es imprescindible para el equilibrio emocional de lo padres y madres que deben mantenerse en la medida de lo posible serenos, creo que hay que tener una sensibilidad muy especial y ser empáticos para hacerlo así, pero se puede hacer porque hay quien lo ha hecho conmigo y mi gratitud es enorme hacia ellos/as.

Pero no ha sido así en todos los casos,  un médico también me habló de trasplante de córnea (en un caso de cataratas) y yo casi me muero … nada que ver con la realidad, porque si hubiera sido verdad lo habría tenido que asumir, aunque quizá no de esa manera, yo sola y con una bebé de quince días que iba a una revisión rutinaria.

No obstante, mi caso no ha sido ni mucho menos el peor, a otros compañeros/as les hablaron lo primero de tumores... que luego no existían.

Esta situación la he vista repetida en foros y en los casos de amigas muy cercanas y duele mucho, porque hay muchas maneras de comunicar las noticias buenas, malas y regulares. Hay que saber comunicar pero sin alarmar, las noticias en su justa medida, siempre y cuando estén corroboradas y de la manera más delicada posible.

Me gustaría que los profesionales de la sanidad no perdieran nunca de vista que sus clientes (pacientes) son personas y si son niños/as  el tema es mucho más delicado para los padres. Ojala todos hagan  el esfuerzo de pensar, antes de hablar, cuál es la mejor manera de comunicar  una noticia, se puede hacer… hay quien lo hace todos los días.

Son muy interesantes estas web:
http://dra-amalia-arce.blogspot.com/
http://drgarcia-tornel.blogspot.com/